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Site créé par un groupe de malades et parents de malades . 5.000 maladies rares…et plus de 4 millions de malades dans notre pays.Pour les aider à se regrouper, s’informer, témoigner, un groupe de malades et parents de malades a créé le site Internet . :Pour les personnes atteintes par le Spina Bifida je vous conseilles vivement le site suivant de l' association du même nom qui est très bien documenté également pourvus d' un forum ou des personnes fort sympathique se feront un plaisir de discuter ou répondre à vos questions.En bref cliquez ici vous serez pas déçus .
L'objectif d'ORPHANET est de concourir à l'amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, qu'elles soient d'origine génétique, auto-immune ou infectieuse, qu'il s'agisse de cancers rares ou de maladies sans diagnostic précis. ORPHANET offre des services adaptés aux besoins des malades et de leur famille, des professionnels de santé et des chercheurs, des associations et des industriels.
Le site réunis des adresses URL concernant la Colo-Proctologie , un forum pour les malades et pleins d' autres choses susceptible de vous intéresser. AAPIhttp://www.aapi.asso.fr/Contacts/indexa4b1.html?cl=5&cls=1 L’A.A.P.I s’adresse aux 5.000.000 d’incontinents urinaires et fécaux (estimation) des deux sexes et de tous âges.L’A.A.P.I leur explique qu’ils peuvent traiter avec succès leur incontinence dans plus de 2 cas sur 3 en s’adressant aux médecins, rééducateurs, kinésithérapeutes, gynécologues, urologues, sages-femmes, etc … qui leur proposeront et mettront en œuvre des prises en charge appropriées. L’A.A.P.I leur apporte les informations utiles et pratiques sur les protections dont ils peuvent faire usage comme sur l’ensemble des comportements qui peuvent les aider à mieux vivre leur handicap.
- faire connaître et reconnaître le handicap lié à l'incontinence anale, - faire se rencontrer les patients touchés par ce handicap, - orienter les demandes vers des organismes ou des spécialistes prenant en charge ce problème SpinaBifidahttp://www.incontinence-asbh.com Le site perso de Richard une personne qui a un Spina Bifida . Site tres bien documenté et trés complet. Le syndrome de VACTERL ou VATER ou VACTERLShttp://vacterl.free.fr/Un site détaillé sur le syndrome de Vacterl qui je pense qui peux intéresser beaucoup de personnes.
Les objectifs sont les suivants : favoriser les contacts entre les familles touchées par l'atrésie de l'oesophage grâce à un forum et une rubrique témoignage.Fournir des informations sur l'atrésie de l'oesophage aux familles mais aussi à l'ensemble du personnel médical (aide-soignants, infirmières, étudiants en médecine, kinésithérapeuthes). Ces pages d'informations sont rédigées de manière à être lues et comprises de tous. Elles sont écrites principalement à partir d'articles diffusés dans la revue chew de l'association anglaise TOFS ou à partir de publications scientifiques répertoriés dans Medline. Le conseil scientifique de l'association aide à la recherche documentaire, valide les articles du site et participe activement à la rédaction de certains articles. Une rubrique travaux de recherches présente les études récentes réalisées sur l'atrésie de l'oesophage par des chercheurs (thèses, publications ou posters).Aider les familles à mieux s'orienter dans la filière de soins et améliorer (sans remplacer) les contacts entre familles et personnel médical. En ce sens, aucun avis médical ne sera donné aux familles. |
http://www.lachainette.com/
http://www.spina-bifida.org/
http://www.med.univ-rennes1.fr/uv/snfcp/
http://www.afao.asso.fr/accueil.htm